Quarta-feira, 3 de Junho de 2009

QUERIDA MARTA

2JUN09

 

ALELUIA,ALELUIA

 

Ontem foi o Dia da Criança,mas hoje é o Dia da Marta.Hoje de manhã chegou a notícia,a boa notícia,a grande notícia:tens um dador compatível,a notícia por que ansiosamente esperávamos há 4 longos meses,e não só nós,milhares(milhões?) de pessoas porque tu passaste a ter uma Família do tamanho do Mundo.Toda nós,Pais,Avós,Tios,Primos,Amigos mais chegados ficaram sem bateria nos telemóveis,tantas foram as chamadas e as mensagens enviadas e recebidas.A tua Escola,o adorável Botãozinho,interrompeu as actividades e todos,Professores,Funcionários e Alunos juntaram-se na Capela a rezar e a agradecer.E `a tarde,quando te fui ver ao IPO,alheada de tudo isto,magrinha como uma refugiada do Biafra,não pude conter um grande abraço ,para ti incompreensível.

Não te seguras nas perninhas tão débeis depois de 15 dias acamada e artificialmente alimentada.Mas que interessa isso,face à grande notícia?De entre tantos telefonemas deixa-me registar aquele de um velho Amigo ,que sofreu a tua doença e beneficiou de um transplante com sucesso ,que me telefonou soluçando entre lágrimas de alegria,ele que não te é nada,mas que é tudo,foi teu companheiro na luta que estás travando e de que saíu vencedor.Quase vale a pena ter nascido para viver momentos tão amigos e felizes como este.Já o sabia,mas agora estou mais seguro que o teu feitio guerrilheiro permitirá que saias vencedora.

 

Sabes,iniciei este blog por duas razões:para dar informação a todas as pessoas que tenham algum familiar com a tua doença e que,com a tua história,podem obter alguma informação que os ajude a superar momentos tão difíceis.E a outra razão foi para acentuar a onda emotiva que ajudasse a encontrar um dador compatível que possibilitasse a tua cura.Teu Pai estimulou-me a publicá-lo,textos que tinham sido de um"Diário" escondido que escrevi para tu leres quando tiveres 80 anos!

Com a notícia de hoje a sua publicação já não faz muito sentido.Continuarei a escrever esse "Diário" na nossa intimidade e no nosso amor.Um dia,se eu for vivo,daqui a muitos anos,lê-lo-emos juntos,se não lê-lo-às com os teus filhos,é a tua prova de vida.

Mas houve tantas Pessoas que acompanharam o teu caso por este nosso"Diário" feito blog,com tantos comentários amigos,com tantas palavras de compreensão e de conforto,que lhes devemos ,tu e eu,um sentido agradecimento.Eu e eles ficámos seguramente mais ricos,mas compreenderão que as razões da sua publicação deixaram de fazer sentido..No entanto,é justo,é devido que,mensalmente ou quando as circunstâncias o justificarem,publique algumas linhas de informação sobre a evolução do teu estado de saúde.É o que farei.

O transplante a que vais ser sujeita,provavelmente em Julho,e cujos efeitos se prolongarão ,se tudo correr bem ,por mais um ou dois meses,é uma operação cheia de riscos e de interrogações.Vamos informar oe teus Amigos dessa nova história.Em teu nome e no meu,o nosso MUITO OBRIGADO pelas contribuições mais diversas e pela força que nos deram.E deixem-nos fazer mais um pedido:que a gigantesca onda de solidaridade criada não pare pois há muitas "Martas" à espera da sua vez..Bem Hajam.

publicado por avorui às 16:27
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QUERIDA MARTA

31MAI09

 

Maio é o teu mês,é o mês em que nasceste,porque não terminar o mês com uma nota de alegria?Quando hoje telefonei à Avó Lu que te acompanhava(o Pai saíra depois de toda a noite contigo,a Mãe ainda não chegara com os afazeres da bébé Sofiazinha e da Ritinha),eis que ouvi uma história de encantar.Estava a Avó Lu,esfomeada ainda sem almoço,a trincar uma maçã quando tu ,que não comes há quase 15 dias,disseste assim:"Eu também quero comer maçã" .E a Avó foi logo dar-te um bocadinho,mas tu disseste"quero uma inteira",e a Avó lá teve que ir ao Refeitório pedir uma maçã que,por obra e graça  de todos os Santinhos ,foi possível arranjar,e preparou-se para a partir aos bocadinhos para te dar.Mas tu:"Quero inteira". E foi assim que,qual Eva,,comeste a maçã! Sabes o que isso significa?Que estás a melhorar significativamente,que vais livrar-te a breve trecho desta antipática septicemia que tomou conta de ti.E há outro sinal:falaste comigo ao telefone,não com aquela voz resingona da pessoa doente mas com a voz da Marta linda que sentenciou:"Vem ver-me depois de amanhã e já te disse para seres tu a escolher a prenda para me dares!".Conclusão minha:com essa tua força,que eu bem conheço,desta já te safaste!

Por outro lado,a febre vem agora mais espaçada e, parece,não tão alta.É tão bom voltar a ouvir-te e a ver-te como tu és!

publicado por avorui às 15:56
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QUERIDA MARTA

30MAI09

 

Hoje a Ritinha faz 7 anos  e não podes festejar com ela.Mas ela está tão triste como tu,aliás tem andado muito triste desde que a deixaste há quase 15 dias.Diz que tem muitas saudades tuas,e tem chorado por várias vezes na Escola,também ela está a sofrer uma grande provação.Ontem,fui a Fátima com ela na Peregrinação da Escola Salesiana e,no final da missa,confidenciou que tinha rezado não uma mas duas orações pedindo a Nossa Senhora para que te curasses.E todas as noites,ao deitar-se,reza por ti.Hoje é,portanto,um dia feliz para ela mas triste ao mesmo tempo.Vamos acreditar que o mês de Maio de 2010 seja bem diferente do que foi o deste ano.

Entretanto,enquanto peregrinávamos em Fátima,tu fizeste uma viagem mais pequena mas menos interessante.Os médicos de St ª Maria julgaram-te já livre de perigo,não sendo necessário continuares nos Cuidados Intensivos e transferiram-te para o teu já conhecido IPO.A relatividade das coisas é tanta que exultámos de alegria,vê lá o nosso estado de felicidade(comentávamos entre nós) que "é tão bom a Martinha ir para o IPO".Ironia da vida...De facto,estares no IPO significa que já não estás em perigo de vida da infecção que te atacou e permite que os Pais,Avós e Tios possam estar contigo.Nos Cuidados Intensivos tinhas grandes restrições a visitas.Mas,quanto aos tubos e tubinhos à tua volta eles são os mesmos...A equipa do IPO inclina-se para que a infecção seja provocada por fungos e não pelo cateter,afastando a possibilidade de teres que o substituir.Oxalá seja assim.

publicado por avorui às 15:30
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QUERIDA MARTA

27MAI09

 

Acabei de vir de ao pé de ti :pareces um pequeno marciano.Isolada num quarto,máquinas computurizadas por todo o lado,deitada há oito dias,tubos por todo o lado.O cateter é agora uma coisa deliciosa,porque,além dele,tens agulhas nas mãos e nos pés,os braços entalados para melhor segurar os tubos,que também te entram por uma das narinas.No peito tens três espécies de ventosas que te medem o ritmo cardíaco e,mais abaixo,essa humilhação tão grande para ti:umas fraldas de bébé e uma alegália por onde corre a tua urina.Não comes nada desde há oito dias,a não ser o soro que te é administrado,e uma cenoura que ,curiosamente,pediste.Tens sofrido horrívelmente,em especial quando te espetam as agulhas.Ontem,dizias para a tua Enfermeira"Carla,devagarinho,devagarinho...",enquanto ela te espetava mais uma agulha no dedinho do pé para te administrar um qualquer químico.Já não tens lágrimas para chorar,mesmo quando te dão a injecção diária na barriguinha,só fechas os olhos e mordes os lábios.E,tão corajosa e forte que és,nos intervalos destas torturas,sais-te com frases amorosíssimas que espelham o teu espírito irreverente.Continuas a adorar que te contem histórias,que são o teu melhor lenitivo durante esta longa provação,com elas ficas tranquila e bem disposta.Tanto que quando ouviste o título daquela história de "Um neto desarrumado" logo disseste"olha,é como o Pai Duarte,deixa as meias no chão,a camisa na cama...não são só as criancinhas!".E,quando te deram uma ligeira anestesia para um outro exame:"Pai,parece que estou a ficar bêbeda,estou a ver três estrelinhas".

 

Para ajuizares da tua situação nesta batalha que estás a travar,transcrevo-te algumas das mensagens que recebi nestes dias:"O que preocupa mais os médicos é ocoração,não melhorou significativamente.Antibióticos adormecem mas não matam bactéria.Precisa de glóbulos brancos para isso mas eles sobem muito lentamente.Ainda tudo é possível." "Coração na mesma,é o que os preocupa mais mas ainda pode recuperar." "Estou com a Martinha,contei uma história mas depois voltou a adormecer.Continua com o seu feitio: a primeira reacção quando me viu foi aquela cara de má mas depois pediu a mão,estou à espera que façam uma eco ao coração". "Nível de infecção baixou para 14,era no início 33.Coração fraco,aumentaram o nível de ajuda.Mas vamos vencer."

 

Ao fim destes dias de antibióticos,a infecção não está completamente debelada,uma vez que continuas com picos de febre de 39º.Hoje decidiram fazer cessar os antibióticos e passaram a administrar-te "anti-fungos",uma vez que aqueles não estão a debelar a infecção.Se com os anti-fungos também não for debelada tens mais um problema:é provável que a infecção provenha do cateter,e,se assim for,terás que ser operada duas vezes:uma para te retirar o cateter e,passadas 48hs,outra para te colocar outro cateter.E,se assim for,lá terás que ser sujeita a mais duas anestesias gerais. 

 

 

 

publicado por avorui às 14:40
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Terça-feira, 2 de Junho de 2009

QUERIDA MARTA

21MAI09

 

Estamos a viver dias semelhantes aos vividos aquando do teu primeiro internamento no IPO,quando nos primeiros 4 ou 5 dias estavas em risco de vida.Há dois dias,dia 19,pelas 2hs da manhã,sobreveio-te uma febre alta de 39º,que levou a que teu Pai te levasse de imediato para o IPO.Ontem estiveste entre a vida e a morte ,tendo sido internada na Unidade de Cuidados Intensivos,sem que se observassem grandes melhoras.Tensão a 2 ,muito pálida,delirante às vezes,febre a rondar os 40º:estás com uma septicemia,uma infecção generalizada resultante do ataque de uma bactéria que se receia possa alojar-se em qualquer órgão vital.Na noite de ontem para hoje,o Dr....,teu grande amigo,passou a noite contigo.

O Pai e a Mãe revesaram-se noite e dia nestas 48hs.Hoje de manhã fizeram-te nova punção na medula espinal para determinar se a febre pode ter origem numa recidiva da leucemia.Parece que não.Assisti aos teus choros e lamentos,tiveste novamente que ser picada nas mãos e nos pés porque o cateter era insuficiente para receber tantas drogas.Por vezes deliravas um pouco,cantavas os Parabéns a Você sem aparente explicação. 

Por volta do meio-dia a equipa médica decidiu transferir-te para os Cuidados Intensivos do Hospital de STª Maria,onde podes ser melhor acompanhada.Foste de ambulância com o Dr....,que foi inexcedível.À chegada a St.Maria,deste-lhe a mão e trataste-o por "tio",ele ficou enternecido.Estás muito fragilizada,pediste á Mãe para te "levar ao colo" e dar-te "mimos".

Em St. Maria aguardava-te uma bateria de médicos que nos pareceram dedicadíssimos e competentes,continuamos a louvar o corpo médico,fazem tudo o que parece ser possível por ti.

Estamos todos muito receosos,estás a atravessar uma grave crise de desenlace incerto.Os médicos dizem-nos que as previsões são "hora a hora".

Mas,no fim deste dia tão difícil,recebi de teu Pai uma mensagem talvez optimista:"Veio cá o cardiologista e disse que estava tudo bem.Não tinha havido grandes estragos.Já não precisa de tanto oxigénio e está tudo a normalizar.Não se prevê que a bactéria passe para os rins ou pulmões.Enfim,os prognósticos para já são animadores".Haja Deus! 

publicado por avorui às 21:55
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QUERIDA MARTA

16MAI09

 

Fazes hoje 5 anos.Ofereci-te cinco rosas,uma por cada ano,são as flores de que mais gostas.Festejámos o teu aniversário sem crianças,por estares num dos períodos em que não podes ser contagiada por doenças de que as crianças são mais fácilmente portadoras.Estiveste feliz,mas porque razão adormeceste a chorar? O Pai,ao despedir-se de ti no quarto,onde pensávamos que já estavas adormecida,deu contigo a soluçar e não quiseste explicar-lhe a razão.Não quiseste porque não quiseste ou porque não sabes?Receamos que estejas a interiorizar a doença,que começas a pensar que ela é ,afinal,um estado permanente.Já há dias tinhas dito ao Pai que "sou detestável",como sabes o que significa "detestável"?Porque sentes isso?Que vai nessa cabecinha?Desânimo momentâneo?Consciência insuspeitada para um adulto?Começa a ser tanto tempo,tanto tempo,que estás receosa e insegura?

 

A semana que passou teve um acontecimento excepcional:a Mãe conseguiu uma coisa nada fácil que foi matricular-te na Escola Salesiana,já frequentada pela Rita.Era um desejo de todos nós porque é uma Escola fantástica,mas um desejo também teu.Já há tempo,pese embora a amizade de todos na tua actual Escola,que vinhas manifestando vontade de não voltar para lá.Apercebeste-te de que serias " a menina doente" que "não tinha cabelo" e preferias ir para um sítio onde o teu "caso" não fosse conhecido.Pelas duas razões foi uma grande vitória.Interrogamo-nos como será o início do ano lectivo,como está a evolução da tua saúde,qual será o teu aspecto?

A onda de solidariedade não pára de crescer:nos Bombeiros da Ericeira estiveram mais de 300 Pessoas,o Correio da Manhã voltou a falar de ti,e dois canais televisivos passaram reportagens sobre o teu caso.A Ritinha telefonou-me,esbaforida:"Avô,Avô,a Marta está a aparecer na televisão".Coitada,pensava ela que era uma coisa importante e,infelizmente,bem dispensavas essas reportagens.Mas elas têm sido importantes,bem como o meu blog numa escala diferente,para manter viva a onda que te há-de salvar.A tua Tia Maria João tem tido um papel muito importante no contacto com a comunicação social,mantendo vivo o teu caso e resguardando os teus Pais.

 

Foste ao IPO na 2ªfeira e na 5ª feira para a ementa do costume:análises,consulta médica e transfusão de sangue.Na consulta,a médica,embora com todas as reservas,mostrou-se optimista:estás a reagir muito bem ao tratamento,tens vivacidade,vislumbra até que as tuas sobrancelhas já estão a crescer um pouco.No entanto,confirma que ainda não encontraram dador compatível o que nos esmorece bastante,traçando três cenários possíveis:1)Encontram um dador compatível e procedem ao transplante 2)Não há dador e,a seguir ao próximo ciclo de quimioterapia(o 5º),entras em manutenção,o mesmo é dizer,um comprimido  diário 3)Não tendo encontrado dador,e sobrevindo uma reincidência ,vão ponderar os riscos/benefícios do transplante com o dador mais semelhante possível.

 

Na "festa" dos teus 5 anos tiveste duas presenças muito especiais:a Xana,tua Professsora de ballet,e a Paula,Educadora na tua Escola.Adoraste mesmo.

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publicado por avorui às 14:59
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QUERIDA MARTA

9MAI09

 

Vou visitar-te a casa e não ao IPO porque já tiveste alta ontem,e quando cheguei encontrei-te numa grande azáfama: estavas telefonando,com o auxílio da Mãe que apenas marcava os números,para a Família e Amigos teus convidados no fantástico próximo dia 16 que se aproxima a passos largos,dia em que festejarás 5 anos.Telefonaste para Avós,Tias,Professoras Paula e Xana,com restrições a que não trouxessem crianças:é que nessa altura os teus valores já devem estar muito baixos como consequência do 4º ciclo de quimioterapia que agora concluiste.Mas um dos mais interessantes telefonemas foi para a Filipa Elvas,a tua nova e grande amiga,há muito grande amiga da família.Trabalha na Tap e,neste teu último internamento,a primeira coisa que fazia quando chegava ao Aeroporto era meter-se no carro e ir para ao pé de ti.É muito jovial e as duas encantaram-se mutuamente,o que é óptimo para ti porque ficas muito alegre durante o convívio que têm.

Temos falado com Mães da tua Escola que descrevem a tua enorme alegria quando lá foste na véspera deste internamentoe pudeste reviver os teus amigos,as Educadoras,as instalações.Estavas verdadeiramente eufórica,o que deixou os adultos extremamente comovidos.E os teus colegas mimaram-te muito,têm saudades de ti e desejam que te cures depressa.

 

Tivemos uma notícia informal de que já teriam encontrado um dador compatível,mas essa alegria não durou mais que 24hs,que foi o tempo para chegar a desilusão.

De bom mesmo só tu e a tua companhia,longe dos perigos que a tua vida corre:ontem,quando saías do IPO,disseste:"Que bom,já não me lembrava como era a rua!",e,na tua inocência,continuas a enviar do teu computador Magalhães tudo e mais alguma coisa,mas que tu logo esclareces:"Estou a mandar mails...!"

Daqui a pouco vais para a Ericeira festejar o aniversário da tua prima Joana,uma grande amiga tua e da Rita.E amanhã,precisamente na Ericeira,a dois passos de ti,sem tu saberes,decorre mais uma importante recolha de sangue para tentar ajudar-te,desta vez na sede dos Bombeiros Voluntários da Ericeira.

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publicado por avorui às 14:18
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