Terça-feira, 2 de Junho de 2009

QUERIDA MARTA

16MAI09

 

Fazes hoje 5 anos.Ofereci-te cinco rosas,uma por cada ano,são as flores de que mais gostas.Festejámos o teu aniversário sem crianças,por estares num dos períodos em que não podes ser contagiada por doenças de que as crianças são mais fácilmente portadoras.Estiveste feliz,mas porque razão adormeceste a chorar? O Pai,ao despedir-se de ti no quarto,onde pensávamos que já estavas adormecida,deu contigo a soluçar e não quiseste explicar-lhe a razão.Não quiseste porque não quiseste ou porque não sabes?Receamos que estejas a interiorizar a doença,que começas a pensar que ela é ,afinal,um estado permanente.Já há dias tinhas dito ao Pai que "sou detestável",como sabes o que significa "detestável"?Porque sentes isso?Que vai nessa cabecinha?Desânimo momentâneo?Consciência insuspeitada para um adulto?Começa a ser tanto tempo,tanto tempo,que estás receosa e insegura?

 

A semana que passou teve um acontecimento excepcional:a Mãe conseguiu uma coisa nada fácil que foi matricular-te na Escola Salesiana,já frequentada pela Rita.Era um desejo de todos nós porque é uma Escola fantástica,mas um desejo também teu.Já há tempo,pese embora a amizade de todos na tua actual Escola,que vinhas manifestando vontade de não voltar para lá.Apercebeste-te de que serias " a menina doente" que "não tinha cabelo" e preferias ir para um sítio onde o teu "caso" não fosse conhecido.Pelas duas razões foi uma grande vitória.Interrogamo-nos como será o início do ano lectivo,como está a evolução da tua saúde,qual será o teu aspecto?

A onda de solidariedade não pára de crescer:nos Bombeiros da Ericeira estiveram mais de 300 Pessoas,o Correio da Manhã voltou a falar de ti,e dois canais televisivos passaram reportagens sobre o teu caso.A Ritinha telefonou-me,esbaforida:"Avô,Avô,a Marta está a aparecer na televisão".Coitada,pensava ela que era uma coisa importante e,infelizmente,bem dispensavas essas reportagens.Mas elas têm sido importantes,bem como o meu blog numa escala diferente,para manter viva a onda que te há-de salvar.A tua Tia Maria João tem tido um papel muito importante no contacto com a comunicação social,mantendo vivo o teu caso e resguardando os teus Pais.

 

Foste ao IPO na 2ªfeira e na 5ª feira para a ementa do costume:análises,consulta médica e transfusão de sangue.Na consulta,a médica,embora com todas as reservas,mostrou-se optimista:estás a reagir muito bem ao tratamento,tens vivacidade,vislumbra até que as tuas sobrancelhas já estão a crescer um pouco.No entanto,confirma que ainda não encontraram dador compatível o que nos esmorece bastante,traçando três cenários possíveis:1)Encontram um dador compatível e procedem ao transplante 2)Não há dador e,a seguir ao próximo ciclo de quimioterapia(o 5º),entras em manutenção,o mesmo é dizer,um comprimido  diário 3)Não tendo encontrado dador,e sobrevindo uma reincidência ,vão ponderar os riscos/benefícios do transplante com o dador mais semelhante possível.

 

Na "festa" dos teus 5 anos tiveste duas presenças muito especiais:a Xana,tua Professsora de ballet,e a Paula,Educadora na tua Escola.Adoraste mesmo.

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QUERIDA MARTA

9MAI09

 

Vou visitar-te a casa e não ao IPO porque já tiveste alta ontem,e quando cheguei encontrei-te numa grande azáfama: estavas telefonando,com o auxílio da Mãe que apenas marcava os números,para a Família e Amigos teus convidados no fantástico próximo dia 16 que se aproxima a passos largos,dia em que festejarás 5 anos.Telefonaste para Avós,Tias,Professoras Paula e Xana,com restrições a que não trouxessem crianças:é que nessa altura os teus valores já devem estar muito baixos como consequência do 4º ciclo de quimioterapia que agora concluiste.Mas um dos mais interessantes telefonemas foi para a Filipa Elvas,a tua nova e grande amiga,há muito grande amiga da família.Trabalha na Tap e,neste teu último internamento,a primeira coisa que fazia quando chegava ao Aeroporto era meter-se no carro e ir para ao pé de ti.É muito jovial e as duas encantaram-se mutuamente,o que é óptimo para ti porque ficas muito alegre durante o convívio que têm.

Temos falado com Mães da tua Escola que descrevem a tua enorme alegria quando lá foste na véspera deste internamentoe pudeste reviver os teus amigos,as Educadoras,as instalações.Estavas verdadeiramente eufórica,o que deixou os adultos extremamente comovidos.E os teus colegas mimaram-te muito,têm saudades de ti e desejam que te cures depressa.

 

Tivemos uma notícia informal de que já teriam encontrado um dador compatível,mas essa alegria não durou mais que 24hs,que foi o tempo para chegar a desilusão.

De bom mesmo só tu e a tua companhia,longe dos perigos que a tua vida corre:ontem,quando saías do IPO,disseste:"Que bom,já não me lembrava como era a rua!",e,na tua inocência,continuas a enviar do teu computador Magalhães tudo e mais alguma coisa,mas que tu logo esclareces:"Estou a mandar mails...!"

Daqui a pouco vais para a Ericeira festejar o aniversário da tua prima Joana,uma grande amiga tua e da Rita.E amanhã,precisamente na Ericeira,a dois passos de ti,sem tu saberes,decorre mais uma importante recolha de sangue para tentar ajudar-te,desta vez na sede dos Bombeiros Voluntários da Ericeira.

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Domingo, 31 de Maio de 2009

QUERIDA MARTA

4MAI09

 

Iniciaste hoje o 4º ciclo de quimioterapia.Estava previsto entrares hoje às 9 h e lá estavas à hora certa.Mas aconteceu que uma série anormal de novos casos lotou o hospital e obrigou-te a regressar a casa para voltares ao fim do dia,por volta das 20,quando se prevê que algum dos meninos teus colegas já tenha tido alta.

Mas,de manhã,antes de voltares para casa,ainda houve tempo para te recolherem 6 tubos de sangue para levar para o Hospital Pulido Valente,onde continuam a ser feitos todos os esforços para encontrar um dador compatível.Não temos nenhuma informação sobre o resultado dessa pesquiza mas tenho um pressentimento(mais desejo que pressentimento?) que há qualquer coisa no ar.Com o enorme movimento de solidariedade que tem percorrido o País,seria uma enorme alegria para todos os teus "amigos" que esse esforço fosse bem sucedido.

 

Como tens os valores altos,tens andado alegre e descontraída,e ontem,antes de adormeceres,tiveste a preocupação de perguntar à Mãe"Então,Mãe,já fizeste a minha mala para ir para o Hospital?".Confessaste hoje que tinhas pedido  um desejo mas que não podias dizer qual era porque se não não se concretizava.Saúde?Cabelo a crescer?Não voltar ao Hospital?

Hoje começou novo período de escalas rotativas,com o teu Pai a passar a noite contigo,a Mãe de dia com corridas a casa para para dar de mamar à Sofiazinha,e os Avós e as Tias a complementar.Mas tens agora uma espectacular nova amiga e companheira:a Filipa ,de 33 anos,velha conhecida da família e uma apaixonada por ti.

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QUERIDA MARTA

1 MAI09

 

O teu Pai tem estado todo o dia no Colégio de S. João de Brito.É um dos muitos pontos de recolha de sangue que surgiram na onda de solidariedade criada para te ajudar.Prevê-se que estejam lá muitas centenas de pessoas,pelo que foi preciso fazer um apelo a enfermeiras voluntárias para que as pessoas não percam muito tempo nas filas,já basta o favor de lá irem. Antes do teu próximo internamento,na 2ª feira,temos tentado que estejas feliz materializando os desejos que manifestas:fomos comprar roupas e ténis da "hello kitty",que tu adoras;fomos ao Jardim Zoológico como insistentemente pedias; e até fomos,vê bem,ao supermercado,foste tu que pediste"Avô,hoje quero ir ao supermercado,ao Pingo Doce,porque eu já posso ir a sítios fechados.Quando agora for outra vez para o Hospital é que depois não posso ir." De facto,os teus valores estão a subir,isto é ,estão a normalizar(faz um mês que levaste o último ciclo de quimioterapia) pelo que já tens defesas oprgânicas que te permitem conviver normalmente,o que deixará de acontecer a seguir ao próximo ciclo.

 

Manifestaste interesse em ir no Domingo à festa da Escola da Ritinha,onde se celebra o dia da MÃE:"Eu também posso ir à tua festa,é o último dia em que posso andar nos recintos fechados".Falas em recintos fechados com a maior naturalidade,compreendeste que é uma referência para ti,neste barómetro da tua saúde. E continuas a desejar que o teu cabelo cresça, não queres ser "como o Ruca",figura de banda desenhada de um menino carequinha.

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Quinta-feira, 28 de Maio de 2009

QUERIDA MARTA

28ABR09

 

"Pai,Mãe,já posso ir para sítios fechados,e já posso ir ver os animais ao Jardim Zoológico e também já posso estar com outros meninos". Foi com esta explosão de imensa alegria que recebeste a notícia dos médicos.

Hoje,conforme agendado,estavas às 11h no IPO,análises e mais análises através do cateter.Agora já não dás grande importância porque nada te dói ao retirarem-te o sangue pelo cateter.Já vão distantes os tempos em que era um pesadelo ouvir os teus gritos e choros. Por volta das 15h o veredicto:estão a diluir-se os efeitos do último ciclo de quimioterapia,já lá vai quase um mês e,por isso,começam a normalizar-se os teus valores sanguineos,por isso estás mais defendida de infecções e contágios.Daí,os médicos terem-te dado carta de alforria:até podes brincar com outros meninos,até podes ir ao Zoo como tanto pedias,e podes ir às lojas dos Centros Comerciais como toda a gente. As pessoas e os meninos que o fazem todos os dias sem restrições não sabem valorizar aquilo que,afinal,não é para todos.Um bem raro é mesmo o bem desejado.O bem possível é um bem vulgarizado. O valor dos bens não é intrínseco,tem a ver com a circunstância.Oh,a tua circunstância!

 

Hoje,eufórica como estás,exibiste à Avó Lu o fio com a medalha que a Mãe lá colocou.Uma das 9 medalhas que tens recebido para te proteger,de amigos,de familiares,de pessoas que te querem bem.E disseste-lhe "Avó,agora pode acontecer-me qualquer coisa que não faz mal,a Mãe disse-me que esta medalha me protege.Queres que te dê uma medalha para não te fazerem mal?

 

Nos próximos dias vamos tentar levar-te para todos os lados onde te sintas feliz.Porque,na 2ª feira,os médicos já agendaram:dia 4 de Maio és de novo internada para novo ciclo,o 4º,de quimioterapia.

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QUERIDA MARTA

26ABR09

 

Foste para a Ericeira,para casa dos Avós João e Tété.Foi um dos dias mais felizes que viveste nos últimos meses.Há muito tempo que não tinhas oportunidade de ver e brincar com os teus primos Joana e Francisco,porque os médicos aconselharam-nos a que tivesses o mínimo de contactos com outras crianças para evitar possíveis contágios que a tua fragilidade poderia não suportar.Ao veres-te na companhia deles e da Rita voltaram a brincar como antes o faziam e iso talvez te tenha feito sentir como estando a voltar tudo à normalidade.

Andavas tão contente que fizeste xi-xi sem querer por três vezes,ficando com as calcinhas todas encharcadas.Os teus Pais alarmaram-se:aconteceu fruto da euforia,porque nem te lembraste que tinhas vontade?Ou sinal de que qualquer coisa não vai bem?Efeito da quimioterapia sobre o sistema urinário,desregulando-o? Qualquer coisa faz-nos recear e ver em pequenos incidentes a possibilidade de grandes males.Mas tu interpretaste o assunto de outra maneira:"Pai,fiz xi-xi nas cuecas,é porque vou ser bébé outra vez?" Os Pais tranquilizaram-te,bébé era a Sofiazinha,tu já eras uma menina e não voltaria a acontecer,que estivesses atenta aos sinais.Ficaste mais tranquila,não querias ser bébé outra vez porque não querias voltar a usar fraldas...

 

Depois de amanhã,terça-feira,vais ao IPO para novas análises.É provável que estejas prestes a ser internada para iniciar o 4º ciclo de quimio,talvez o último.

 

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Quarta-feira, 27 de Maio de 2009

Querida Sofiazinha

25ABR09

 

Fazes hoje um mês de vida.A Marta diz que a tua idade são "0 anos",e repete "zero anos",ainda não tem a noção de mês.Sabiamos que era difícil(só 25% de hipóteses),mas tinhamos a secreta esperança da tua compatibilidade com a Marta.Não aconteceu,olho-te no berço na tua santa inocência,como se podia exigir alguma coisa de ti? Mas a Marta,com tantos amigos,vai resolver o seu problema.Sabes quantas pessoas estiveram hoje na escola da Marta oferecendo-se para a salvar,dando o seu sangue? Mil e duzentas! É fantástico,não é? A Marta brincou junto do teu carrinho em frente ao Botãozinho.Mas não compreendia aquele movimento desusado.Então a Escola dá aulas ao sábado? perguntava.E que grande é o amor pelos outros neste País tantas vezes desumanizado!

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Terça-feira, 26 de Maio de 2009

QUERIDA MARTA

 

22ABR09

A comunicação social tomou conta do teu caso:jornais como o Correio da Manhã,Diário de Notícias e Expresso dão-lhe especial relevo,publicam a tua fotografia e apelam para que as pessoas se inscrevam como dadores de medula óssea.Emissoras de rádio e canais de televisão(RTP,SIC,TVI) dedicam espaços no telejornal ou em programas especiais.

Hoje tivemos reunidos com a Direcção do Cedace ,fui eu e o Pai.Foram extremamente simpáticos e informaram-nos que não iriam olhar a meios para responder à onda de dadores que pretende salvar-te.Articulámos também alguns comportamentos para que a tua imagem fosse salvaguardada mas sem pôr em causa a necessidade de continuar a aproveitar tanta solidariedade.No teu interesse ou de outro doente,a tua solução pode vir de cá como do estrangeiro,o Banco de dadores é internacional.

No final visitámos as instalações,pareceu-nos que,neste capítulo,Portugal está bem.Assim tu tenhas também a ponta de sorte sem a qual este totoloto não te pode e não nos pode sair.

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Segunda-feira, 18 de Maio de 2009

QUERIDA MARTA

23ABR09

 

A onda de solidariedade continua imparável.Milhares de pessoas estão mobilizadas em todo o Pais e no estrangeiro para te ajudar.Os jornais e as revistas solicitam reportagens aos teus Pais.Eles hesitam sobre o que é melhor para ti,receiam que tanta publicidade à volta do teu caso não seja do agrado do corpo médico.Hoje recusaram a uma revista de grande circulação a publicação da tua fotografia como capa da edição.

Os Centros de Recolha não conseguem responder atempadamente a tantas solicitações de dadores.A Direcção de Lisboa pediu para conversar comigo e com teu Pai para que se melhore a coordenação dos esforços tendo ficado assente uma reunião para amanhã,às 11h.As tuas tias Maria João e Mónica têm sido incansáveis em multiplicação de contactos para que tudo se processe bem.

 

Hoje,teus Pais consultaram um grande especialista em transplantes.Foi peremptório quanto à necessidade do transplante:a grande tarefa é encontrar um dador compatível.Fora da família nuclear  há grandes riscos de rejeição.Mas,minha querida pequenina,vamos conseguir.Tu hoje até disseste que,mesmo sem cabelinho,queres ir de férias para a Arrifana...

 

Entretanto,passaste mais um dia no IPO:análises e transfusão de sangue,das 11h às 19h.Tua Mãe,dividida entre ti e a amamentação da bébé,no corre-corre destes dias.E a Avó Lu a fazer de co-mãe de vocês as três!E,na próxima 3ª feira,dia 28,lá estarás outra vez para nova sessão.Além de grave,a doença é demorada,notamos-te,às vezes,impaciente.

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Domingo, 17 de Maio de 2009

QUERIDA MARTA

22ABR09

 

Faz hoje 3 meses que soubemos da tua doença.Não é ainda dia para festejar,é dia ainda para reflectir.Para reflectir nas razões desta onda que leva milhares de pessoas de Norte a Sul de Portugal a oferecerem-se para te salvar.Dezenas de empresas,jornais,tv,pessoas de todo o mundo mobilizam-se para te salvar.Tu estás longe do que se passa à tua volta e isso cria-nos uma sensação maior da tua solidão.

Um velho amigo meu,e sobrevivente da doença que te atacou,telefonou-me há pouco,sugerindo-me uma reunião com a Direcção do Centro Lusotransplante para trabalharmos em equipa face a tantas ofertas de dadores.É que os serviços não conseguem responder a tantas solicitações,que vêm aos milhares de todos os pontos do Pais.Pessoas que se deslocam centenas de quilómetros para dar sangue para te salvar.O blog que corre na internet  tem por título:"Salvem a Marta".Directores de televisão,de jornais,de empresas,anónimos,todos se mobilizaram para encontrar um dador compatível.E,no entanto,num eventual transplante,não há  a certeza de que te salves:25% dos transplantados morrem.Nos médicos as opiniões não são unanimes:sim ao transplante(ao que parece a escola americana),não ao transplante(ao que parece a escola mais conservadora).Estes dizem-nos que há casos de sucesso sem transplante,os outros dizem que o teu tipo(mieloblástica aguda m5) tem um uma probabilidade tão grande de reincidência que não é possível arriscar.Como sabemos nós o que é melhor para ti?

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