Terça-feira, 22 de Dezembro de 2009

Queridos Leitores

 

A Marta tem vindo a recuperar lentamente,já tem o cabelo tipo rapazinho.Continua a receber tratamentos diariamente no IPO,temos esperança de que possa passar o Dia de Natal em casa e que o próximo ano acentue a sua recuperação.

Queremos agradecer todos os vossos cuidados,esse apoio foi muito importante.Obrigado.

publicado por avorui às 22:10
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Quinta-feira, 17 de Setembro de 2009

QUERIDOS LEITORES

17SET09

 

A Marta continua internada no IPO,onde entrou em 27Jul.,estando a ser sujeita aos tratamentos protocolados.Desconhecemos a data em que poderá ter alta.Enquanto estiver internada informações pormenorizadas só poderão ser fornecidas pela equipa médica.Mas a Marta continua a precisar da ajuda de todos.Obrigado pela vossa solidariedade.

publicado por avorui às 23:15
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Sábado, 15 de Agosto de 2009

QUERIDOS LEITORES

15AGO09

 

Há dez dias que a Marta fez o seu transplante de medula óssea.Queremos deixar uma palavra para todas as pessoas que,dia a dia,nos perguntam sobre o seu estado,e também para toda a comunicação social que de uma forma tão solidária e generosa nos ajudou nesta cmpanha.

 

Em primeiro lugar,que estamos muito gratos a todos pela vossa ajuda.Foi um movimento comovente de solidariedade e fraternidade que marcou as nossas vidas,e que nunca esqueceremos.

 

Em segundo lugar,expressar também toda a nossa gratidão a todos os extraordinários profissionais do IPO de Lisboa(corpo clínico e de enfermagem,técnicos de saúdee pessoal auxiliar)que,ao longo dos meses a vêm tratando,culminando agora no transplante.Aprendemos com esta experiência como é digno de reconhecimento público o trabalho desses profissionais que conseguem verdadeiros milagres em situações e  condições tantas vezes difíceis.

 

Agradecer também à APCL cuja ajuda nos permitiu suportar melhor as provações que uma situação destas desaba sobre nós com o peso de uma montanha.

 

E,também,um agradecimento muito especial ao Dador,cuja generosidade tornou este árduo processo numa realidade possível.

 

Agora,para nós,e para a Marta,é o tempo de uma longa espera,porque uma etapa muito importante foi vencida,mas outras estão ainda por vencer.

 

São muitos os que nos perguntam pelo seu estado e a todos queremos dizer que de todas as ansiedades,a nossa é a maior.Temos muita confiança no trabalho do corpo clínico e restantes profissionais de saúde,que têm que cuidar de "muitas Martas",e temos também esperança na ajuda de Deus.

 

Para nós,este tempo de espera é também um tempo de meditação,porque não queremos que a nossa ansiedade se projecte nem na Marta,nem em todos quantos têm a difícil missão de a tratar.

 

A todos os Amigos-conhecidos e desconhecidos-que ajudaram neste movimento tão tocante para nós,queremos testemunhar mais uma vez a nossa gratidão.A Marta tem estado a reagir bem aos tratamentos,mas sabemos que cada dia é um dia de um processo,e que nem todos os dias teremos novidades para comunicar.Mas fica a promessa de que daremos notícias sobre o seu estado no momento que a equipa clínica que dela trata-e cujo trabalho,em termos de ética médica,temos o dever de salvaguardar-considere adequado.Obrigado.

publicado por avorui às 15:46
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Domingo, 9 de Agosto de 2009

Querida Marta

9Ago09

 

Tens reagido da melhor forma à quimioterapia.O transplante esteve agendado para dia 5,mas,até à hora de jantar,não tinha acontecido.Ficámos todos preocupados,porque não nos disseram e receámos que pudesse ter havido qualquer problema com o dador.Mas a Mamã veio a saber,já noite,a razão:o sangue do dador é extremamente rico o que obrigou a um tratamento mais demorado.É sangue fresco(não congelado) o que indicia que o dador se deslocou ao IPO nesta data.É "o sangue do Santinho",foi assim que o baptizaste com teu Pai quando estavas a recebê-lo no dia 6.E,fantástica coincidência,porque dia 6 de Agosto foi o dia em que foste baptizada,é como se renascesses nesta data para uma nova vida.Mas é também o dia de aniversário do Papá,parece que o acaso não é acaso nestas estranhas coincidências.

Longe de ti,no "Hospital" com a Rita,como já te expliquei,fui recebendo as seguintes mensagens:da Mamã"Vai ser agora...",do Papá"Está a iniciar uma nova vida.As células da medula chegaram!".Era,de facto,um momento decisivo pelo qual esperávamos desde o diagnóstico que te fizeram em Janeiro.Desde aí ocorreram mil e uma coisas,transplante sim ou não?Se sim e o dador?É muito difícil encontrar dador fora da família nuclear!A Sofiazinha vai nascer,talvez  seja compatível.Nasceu e não é compatível! No banco de dados não há dadores compatíveis!Sem transplante há uma praticamente certa probabilidade de insucesso!Facebook,internet,Amigos,Comunicação social:vamos salvar a Marta.Funcionou e agora está a acontecer.Momento fantástico para quem tanto desesperou.Na véspera,o Papá tinha-me enviado a seguinte mensagem"Tudo tranquilo.Vai ser amanhã.As células são muitas e de boa qualidade e estão a ser preparadas para terem menos volume dado o tamanho da Marta.Por isso amanhã é um dia de três nascimentos:o meu,o da Marta(dia do baptismo dela) e o dia zero da nova medula.Nada é por acaso."

 

Acabei de visitar-te.Estás,há quinze dias,num quarto de,talvez,9m2,completamente isolada.Só os Pais e a Avó Lu podem entrar,depois de despirem toda a roupa,desinfectarem-se,vestirem roupa esterilizada,e usarem máscara.Nós podemos ver-te através do vidro da janela e comunicar com um telefone interno.É preciso ter muita força para te manteres sem queixumes,sem protestos! Onde a vais buscar?

Até agora tudo está a correr bem,o melhor possível,diz-nos a equipa médica dirigida pelo Prof.Abecassis.

É uma alegria enorme ver-te e encontrar-te activa e exuberante naquelas condições.Não sabemos quando acabará o internamento,depende das reaccções que vais ter não só à quimio(que já terminaste)mas,principalmente,ao transplante.Vamos vivendo o dia a dia,tu e nós,na certeza de que te irás salvar.

 

publicado por avorui às 22:38
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Querida Marta

27Jul09

 

Foste internada hoje.A Ritinha,como os Pais não podem dar-lhe atenção,vai para a Arrifana comigo,o Tio Rui e a Madalena.Para ti,vai também para o "Hospital",porque está doente,foi a forma que encontrámos para minimizar, a teus olhos,a tua estadia hospitalar.Dizes que tens pena dela,mas,por vezes,não escondes uma secreta compensação por não seres tu a única a estar doente.

Todo o mundo continua a torcer por ti,os jornais noticiam o teu internamento para transplante,és uma celebridade e tu bem a dispensarias,tal como todos nós.Teu Pai enviou-me a seguinte mensagem"Já cá estamos instalados!Já dorme finalmente depois da entrada para esta nova guerra.Está com medo mas não fala sobre ele,procura saber para que servem todos os apetrechos e já está com saudades de casa.No entanto,porta-se muito bem,colaborando em tudo o que lhe pedem".

 

publicado por avorui às 22:21
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Domingo, 19 de Julho de 2009

QUERIDA MARTA

18JUL09

 

Esta semana fomos passar quatro dias fora,no Douro,em Família.Quisemos proporcionar-te uns dias de "férias",e a teus Pais,antes da provação enorme que aí vem,e que se vai prolongar,no mínimo,por dois longos meses.Fizemo-lo imediatamente antes do teu internamento,previsto para dia 20 mas que,afinal,já não vai acontecer.Uma indisponibilidade por parte do dador(férias,alguma viagem?) levou a protelar o internamento para dia 27,mais uns dias para estarmos felizes contigo.

Nas últimas semanas tens ido amiúde fazer exames relacionados com a preparação para o transplante:oftalmologista,estomatologista,cardiologista,análises ao sangue e à urina,raio x e até um TAC,coisa a que não achaste graça nenhuma,ali metida no meio dos teus soluços.

De resto,tens estado eufórica,alegre,comes bem.Estás a criar condições físicas mais favoráveis para o próximo passo,que vai ser muito duro porque as doses de quimioterapia que antecedem o transplante a que vais ser sujeita são de uma ordem de grandeza muito diferente das que já conheces,qualquer coisa como 50 a 80 vezes mais.Mas tu és uma resistente e vais,mais uma vez,triunfar.É o que toda a gente pede,não pode deixar de ser assim.

publicado por avorui às 15:19
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Quarta-feira, 3 de Junho de 2009

QUERIDA MARTA

2JUN09

 

ALELUIA,ALELUIA

 

Ontem foi o Dia da Criança,mas hoje é o Dia da Marta.Hoje de manhã chegou a notícia,a boa notícia,a grande notícia:tens um dador compatível,a notícia por que ansiosamente esperávamos há 4 longos meses,e não só nós,milhares(milhões?) de pessoas porque tu passaste a ter uma Família do tamanho do Mundo.Toda nós,Pais,Avós,Tios,Primos,Amigos mais chegados ficaram sem bateria nos telemóveis,tantas foram as chamadas e as mensagens enviadas e recebidas.A tua Escola,o adorável Botãozinho,interrompeu as actividades e todos,Professores,Funcionários e Alunos juntaram-se na Capela a rezar e a agradecer.E `a tarde,quando te fui ver ao IPO,alheada de tudo isto,magrinha como uma refugiada do Biafra,não pude conter um grande abraço ,para ti incompreensível.

Não te seguras nas perninhas tão débeis depois de 15 dias acamada e artificialmente alimentada.Mas que interessa isso,face à grande notícia?De entre tantos telefonemas deixa-me registar aquele de um velho Amigo ,que sofreu a tua doença e beneficiou de um transplante com sucesso ,que me telefonou soluçando entre lágrimas de alegria,ele que não te é nada,mas que é tudo,foi teu companheiro na luta que estás travando e de que saíu vencedor.Quase vale a pena ter nascido para viver momentos tão amigos e felizes como este.Já o sabia,mas agora estou mais seguro que o teu feitio guerrilheiro permitirá que saias vencedora.

 

Sabes,iniciei este blog por duas razões:para dar informação a todas as pessoas que tenham algum familiar com a tua doença e que,com a tua história,podem obter alguma informação que os ajude a superar momentos tão difíceis.E a outra razão foi para acentuar a onda emotiva que ajudasse a encontrar um dador compatível que possibilitasse a tua cura.Teu Pai estimulou-me a publicá-lo,textos que tinham sido de um"Diário" escondido que escrevi para tu leres quando tiveres 80 anos!

Com a notícia de hoje a sua publicação já não faz muito sentido.Continuarei a escrever esse "Diário" na nossa intimidade e no nosso amor.Um dia,se eu for vivo,daqui a muitos anos,lê-lo-emos juntos,se não lê-lo-às com os teus filhos,é a tua prova de vida.

Mas houve tantas Pessoas que acompanharam o teu caso por este nosso"Diário" feito blog,com tantos comentários amigos,com tantas palavras de compreensão e de conforto,que lhes devemos ,tu e eu,um sentido agradecimento.Eu e eles ficámos seguramente mais ricos,mas compreenderão que as razões da sua publicação deixaram de fazer sentido..No entanto,é justo,é devido que,mensalmente ou quando as circunstâncias o justificarem,publique algumas linhas de informação sobre a evolução do teu estado de saúde.É o que farei.

O transplante a que vais ser sujeita,provavelmente em Julho,e cujos efeitos se prolongarão ,se tudo correr bem ,por mais um ou dois meses,é uma operação cheia de riscos e de interrogações.Vamos informar oe teus Amigos dessa nova história.Em teu nome e no meu,o nosso MUITO OBRIGADO pelas contribuições mais diversas e pela força que nos deram.E deixem-nos fazer mais um pedido:que a gigantesca onda de solidaridade criada não pare pois há muitas "Martas" à espera da sua vez..Bem Hajam.

publicado por avorui às 16:27
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QUERIDA MARTA

31MAI09

 

Maio é o teu mês,é o mês em que nasceste,porque não terminar o mês com uma nota de alegria?Quando hoje telefonei à Avó Lu que te acompanhava(o Pai saíra depois de toda a noite contigo,a Mãe ainda não chegara com os afazeres da bébé Sofiazinha e da Ritinha),eis que ouvi uma história de encantar.Estava a Avó Lu,esfomeada ainda sem almoço,a trincar uma maçã quando tu ,que não comes há quase 15 dias,disseste assim:"Eu também quero comer maçã" .E a Avó foi logo dar-te um bocadinho,mas tu disseste"quero uma inteira",e a Avó lá teve que ir ao Refeitório pedir uma maçã que,por obra e graça  de todos os Santinhos ,foi possível arranjar,e preparou-se para a partir aos bocadinhos para te dar.Mas tu:"Quero inteira". E foi assim que,qual Eva,,comeste a maçã! Sabes o que isso significa?Que estás a melhorar significativamente,que vais livrar-te a breve trecho desta antipática septicemia que tomou conta de ti.E há outro sinal:falaste comigo ao telefone,não com aquela voz resingona da pessoa doente mas com a voz da Marta linda que sentenciou:"Vem ver-me depois de amanhã e já te disse para seres tu a escolher a prenda para me dares!".Conclusão minha:com essa tua força,que eu bem conheço,desta já te safaste!

Por outro lado,a febre vem agora mais espaçada e, parece,não tão alta.É tão bom voltar a ouvir-te e a ver-te como tu és!

publicado por avorui às 15:56
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QUERIDA MARTA

30MAI09

 

Hoje a Ritinha faz 7 anos  e não podes festejar com ela.Mas ela está tão triste como tu,aliás tem andado muito triste desde que a deixaste há quase 15 dias.Diz que tem muitas saudades tuas,e tem chorado por várias vezes na Escola,também ela está a sofrer uma grande provação.Ontem,fui a Fátima com ela na Peregrinação da Escola Salesiana e,no final da missa,confidenciou que tinha rezado não uma mas duas orações pedindo a Nossa Senhora para que te curasses.E todas as noites,ao deitar-se,reza por ti.Hoje é,portanto,um dia feliz para ela mas triste ao mesmo tempo.Vamos acreditar que o mês de Maio de 2010 seja bem diferente do que foi o deste ano.

Entretanto,enquanto peregrinávamos em Fátima,tu fizeste uma viagem mais pequena mas menos interessante.Os médicos de St ª Maria julgaram-te já livre de perigo,não sendo necessário continuares nos Cuidados Intensivos e transferiram-te para o teu já conhecido IPO.A relatividade das coisas é tanta que exultámos de alegria,vê lá o nosso estado de felicidade(comentávamos entre nós) que "é tão bom a Martinha ir para o IPO".Ironia da vida...De facto,estares no IPO significa que já não estás em perigo de vida da infecção que te atacou e permite que os Pais,Avós e Tios possam estar contigo.Nos Cuidados Intensivos tinhas grandes restrições a visitas.Mas,quanto aos tubos e tubinhos à tua volta eles são os mesmos...A equipa do IPO inclina-se para que a infecção seja provocada por fungos e não pelo cateter,afastando a possibilidade de teres que o substituir.Oxalá seja assim.

publicado por avorui às 15:30
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QUERIDA MARTA

27MAI09

 

Acabei de vir de ao pé de ti :pareces um pequeno marciano.Isolada num quarto,máquinas computurizadas por todo o lado,deitada há oito dias,tubos por todo o lado.O cateter é agora uma coisa deliciosa,porque,além dele,tens agulhas nas mãos e nos pés,os braços entalados para melhor segurar os tubos,que também te entram por uma das narinas.No peito tens três espécies de ventosas que te medem o ritmo cardíaco e,mais abaixo,essa humilhação tão grande para ti:umas fraldas de bébé e uma alegália por onde corre a tua urina.Não comes nada desde há oito dias,a não ser o soro que te é administrado,e uma cenoura que ,curiosamente,pediste.Tens sofrido horrívelmente,em especial quando te espetam as agulhas.Ontem,dizias para a tua Enfermeira"Carla,devagarinho,devagarinho...",enquanto ela te espetava mais uma agulha no dedinho do pé para te administrar um qualquer químico.Já não tens lágrimas para chorar,mesmo quando te dão a injecção diária na barriguinha,só fechas os olhos e mordes os lábios.E,tão corajosa e forte que és,nos intervalos destas torturas,sais-te com frases amorosíssimas que espelham o teu espírito irreverente.Continuas a adorar que te contem histórias,que são o teu melhor lenitivo durante esta longa provação,com elas ficas tranquila e bem disposta.Tanto que quando ouviste o título daquela história de "Um neto desarrumado" logo disseste"olha,é como o Pai Duarte,deixa as meias no chão,a camisa na cama...não são só as criancinhas!".E,quando te deram uma ligeira anestesia para um outro exame:"Pai,parece que estou a ficar bêbeda,estou a ver três estrelinhas".

 

Para ajuizares da tua situação nesta batalha que estás a travar,transcrevo-te algumas das mensagens que recebi nestes dias:"O que preocupa mais os médicos é ocoração,não melhorou significativamente.Antibióticos adormecem mas não matam bactéria.Precisa de glóbulos brancos para isso mas eles sobem muito lentamente.Ainda tudo é possível." "Coração na mesma,é o que os preocupa mais mas ainda pode recuperar." "Estou com a Martinha,contei uma história mas depois voltou a adormecer.Continua com o seu feitio: a primeira reacção quando me viu foi aquela cara de má mas depois pediu a mão,estou à espera que façam uma eco ao coração". "Nível de infecção baixou para 14,era no início 33.Coração fraco,aumentaram o nível de ajuda.Mas vamos vencer."

 

Ao fim destes dias de antibióticos,a infecção não está completamente debelada,uma vez que continuas com picos de febre de 39º.Hoje decidiram fazer cessar os antibióticos e passaram a administrar-te "anti-fungos",uma vez que aqueles não estão a debelar a infecção.Se com os anti-fungos também não for debelada tens mais um problema:é provável que a infecção provenha do cateter,e,se assim for,terás que ser operada duas vezes:uma para te retirar o cateter e,passadas 48hs,outra para te colocar outro cateter.E,se assim for,lá terás que ser sujeita a mais duas anestesias gerais. 

 

 

 

publicado por avorui às 14:40
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